Gebäude leuchtet zum Angelman Day

Der Tag wurde von den internationalen Elternvereinen des Angelman-Syndroms initiiert.

Das Angelman-Syndrom ist ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer schweren Mehrfachbehinderung unterschiedlichster Ausprägung führt.

Die Betroffenen sind geistig und körperlich behindert. Sie werden unter anderem nie sprechen können, sind motorisch und kognitiv sehr stark eingeschränkt, können oftmals nicht laufen und Epilepsie ist eine häufige Begleiterkrankung.

Die Diagnose Angelman-Syndrom bedeutet immer einen tiefen Einschnitt in das Leben einer Familie, da dies zu einem lebenslangen, intensiven Unterstützungs-und Pflegebedarf führt.

Der Angelman Day möchte auf diesen seltenen Gendefekt in unserer Region, im Siegerland und Westerwaldkreis, sowie deutschlandweit und international aufmerksam machen. Denn es gibt in der Praxis Schwierigkeiten Inklusion zu leben.

Viele Ärzte können mit dem Begriff Angelman-Syndrom nichts anfangen, Behandlungen sind schwierig und Hilfe dadurch nur bedingt möglich. Das ist sehr schade, gibt es doch hoffungsvolle Forschungsansätze, mit einer Gentherapie eine signifikante Verbesserung der Symptomatik zu erreichen.

In den letzten Jahren haben es die Angelman-Organisationen weltweit am International Angelman Day immer wieder geschafft, mit spektakulären Aktionen Resonanz zu erzeugen. So konnten wir bereits die Niagarafälle (2017) in blau bewundern, den Burj Khalifa in Dubai (2020) und den blau illuminierten Wiener Prater (2021).

In Deutschland hat es bisher noch keine Illuminationen in blau gegeben. In diesem Jahr werden die DRK Kinderklinik Siegen, die Siegener Stadtmauer, das Apollotheater und die Autobahnkirche Siegerland in Wilnsdorf blau erstahlen. Auch in Daaden, Neunkirchen und Herdorf werden einige Gebäude blau illuminiert.